GVSoft  Last updated 2007-09-15 
 Exif 
 
Home

Me
My webserver
sICAD wat is het Nieuw
sICAD mijn ervaring Nieuw

Camera History

Exif

Makekernotes Updated

GexifView

Download GexifView Updated

Sitemap

Links


  Mijn ervaring met sICAD 2008-02-03 2008-11-02
sICAD = Spontaneous Internal Carotid Artery Dissection
Spontane interne scheuring van de halsslagader

    Ik heb sICAD links:
  • Ik heb problemen met de 5e, 9e tot en met de 12e. De volgende functies zijn beperkt
  • Omdat ik niet kon slikken begon ik uit te drogen, dit was ook de reden waarom ik in het ziekenhuis werd opgenomen en ter observatie. Ik kreeg rechtstreeks voeding en vocht in mij sleutelbeen slagader.
  • Gevoel in de halve tong, beperkte smaak problemen
  • Keel / huig / strottenhoofd: dit geeft slik problemen, je verslikt je al in een druppel water. En regelmatig verslikken leidt tot longontsteking omdat je longen niet gemaakt zijn voor eten en drinken.
  • Verlamde stemband: laag volume spraak zonder dynamiek, ik haal de deur van de kamer niet met mijn stem.
  • de linker arm kan niet meer boven 90 opgeheven worden.
  • Tong eenzijdig verlamd, geeft problemen met praten en controle van eten in de mond. Je kunt niet kauwen, je eten loopt ongecontroleerd in je keel, je kunt niet meer fluiten (tenzij je je neus dichtknijpt).

    Hoe kwam het / wat merkte ik:
    week -1
  • Het begon op woensdagavond met een verkoudheid, griepje
  • Na het weekend was het nog niet over, wat paracetamol en antigriepine genomen
    week 0
  • gedurende de week is daar hoofdpijn bij gekomen
  • vrijdag, naar de huisarts met barstende hoofdpijn. Deze gaf me een peniciline kuur
  • tijdens het weekeinde kreeg ik moeite met slikken en ik werd benauwd
  • zondagavond las ik in de bijsluiter de bijwerkingen: 'benauwdheid' en 'slikproblemen'
  • maandag de huisarts geraadpleegd, stoppen met peniciline, als het morgen niet beter gaat terugkomen.
  • dinsdag ging het niet beter, de huiarts schreef andere peniciline voor en prednizon voor de benauwdheid (er komt in de familie luchtwegen allergie voor, hooikoorts)
  • slikken ging steeds moeilijker, als ik een pil probeerde door te slikken, liep het water soms mijn neus in.
    week 1
  • donderdagmorgen, weer naar huisarts, kreeg weer extra medicijnen (brufen en ...)
  • doorslikken van de medicijnen lukte echt niet meer. Ook het doorslikken van speeksel was niet meer mogelijk.
  • donderdagmiddag, naar een vervangende huisarts. Ik vertelde dat ik echt niets meer door kom slikken, ik verslikte me in een druppel water. Ik was 8 kilo afgevallen in een week tijd. Ik heb barstende hoofdpijn. Ik kan mijn linkerarm niet hoger dan 90 graden naar links tillen. Deze huisarts onderzocht me en merkte dat mijn tong krom naar links wees. Ze regelde meteen via spoedeisende hulp in het ziekenhuis een afspraak met een neuroloog.
  • donderdagmiddag, door de neuroloog meteen onderzocht. CT-scan gehad, dit gaf geen oorzaak aan. Een rontgen foto gaf ook niets aan. De neuroloog regelde meteen een ziekenhuis opname omdat ik geen vocht of voedsel kon innemen.
  • donderdagmiddag, in het ziekenhuis meteen een vochtinfuus gekregen. Tevens werd ik aan de hart monitor gelegd. Getemperatuurd wat geen koorts aangaf. Om voedingstoffen binnen te krijgen, werd geprobeerd een maagsonde via de neus in te brengen. Ik stikte bijna in het slijm, snot en speeksel. De neuroloog stopte het inbrengen van de sonde, omdat patienten met slikproblemen de sonde niet door kunnen slikken. Hij voerde daarna een rug punctie uit, wat uiteindelijk ook geen probleem aangaf (vocht wordt op kweek gezet).
  • Donderdagavond kwam de neuroloog weer langs dat hij het nog niet wist. Voor vrijdag ging hij een MRI-scan regelen en hij moest nog iets verzinnen voor de voeding.
  • Vrijdagochtend kwam de logopediste langs, die constateerde een 100% verslikkings kans bij het drinken van een minimale hoeveelheid water. Ze verbood me iets te eten of te drinken. Ze gaf me een paar oefeningen om alle gezichts spieren en tong te bewegen.
  • Vrijdagochtend kwam ook de fysiotherapeut langs om te kijken of hij iets kon betekenen. Op dat moments moest ik alleen af en toe uit bed komen en een rondje lopen.
  • Vrijdagmiddag naar OK voor inbrengen van een centrale lijn. Dit is een aansluiting voor een infuus in de ader onder je sluitelbeen. Via dit infuus kon in voeding krijgen. De voeding zag eruit als melk.
    Aansluitend werd ik naar de MRI gebracht. Voor wie dit nog nooit gehad heeft het is een aparte ervaring. Wat een kabaal. De radioloog bekeek de resultaten en deed een extra scan, een teken voor mij dat hij iets had gevonden.
    Omdat ik alleen met een operatie short langer dan een half uur in de koude scanner had gelegen, was ik behoorlijk afgekoeld. Ik werd ijskoud teruggebracht op mijn kamer.
  • Zaterdag kwam een arts langs met de resultaten van de MRI-scan. Deze had een interne scheuring van de halsslagader gevonden: sICAD.
    Je moet een half jaar bloedverdunners slikken, meer kunnen we niet doen.
    Het moet vanzelf herstellen. En wat niet hersteld moet je mee leren leven.
  • In de week die volgt kwamen vele vragen. Sommige werden beantwoord, vele voor mijn gevoel niet. Vragen hoelang en wanneer werden niet beantwoord.
    week 2
  • Vrijdag tijdens de grote ronde van de neuroloog, gaf deze aan dat hij weer een neus voedingssonde wilde inbrengen. Ik was hier pertinent op tegen, wat de neuroloog deed besluiten dit uit te stellen tot maandag.
  • Zondag was de eerste dag dat ik mijn spuugbakje droog heb kunnen houden. Tot dan toe had dagelijks tientalle spuugbakjes gevuld met speeksel. Achteraf gezien hadden de artsen dit niet verwacht.
  • Maandagochtend met de logopediste geprobeerd om yogurt te eten, dit ging. Geweldig na twee en een halve week niets eten of drinken weer iets in mijn maag. Ze veranderde mijn dieet naar dik vloeibaar. Denk daarbij aan gepureerde biefstuk, boontjes, wortels, enz. Drankjes moeten ingedikt worden tot een soort honing dikte. Smaak is normaal, maar de struktuur is vreemd. Voor zover je dat al met een half verlamde tong kunt waarnemen.
  • Maandagochtend kwam de neuroloog ook langs, hij sprak min of meer zijn verwondering uit dat ik kon eten.
    week 3
  • Vrijdag mocht ik naar huis, maar met een dieet van dik vloeibaar "eten en drinken". Al mijn eten (biefstuk, groenten, etc) moet dus zeer fijn gemalen worden. Al mijn drinken moet ingedikt worden (honing dikte), denk aan dikke soep, milkshake, thee, koffie, etc. Misschien lukt het ook met bier, nog niet geprobeerd.
    Vlugge vloeistoffen (water) zijn nog steeds verboden, omdat ik me daar nog steeds in verslik. Het verslikken kan tot longontsteking leiden.
    Met dank aan Casema/Ziggo voor per ongeluk afsluiten van TV, telefoon en internet. We hebben het hele weekend geen TV kunnen kijken!
    week 4
  • Genieten van thuis zijn, rust voor het hele gezin. Geen dagelijkse ritjes naar het ziekenhuis.
  • dinsdag naar de fysio, om zenuwen te prikkelen. Ik heb een aantal oefeningen gekregen om thuis geregeld te doen.
  • vrijdag naar de logopedie. Ze kan eventueel de vooruitgang zien, ze kan me helpen bij het oefenen met slikken en als mijn tweede stemband het weer gaat doen misschien helpen / leren mijn stem te gebruiken.
    week 5
  • naar de fysio
  • vrijdag begint mijn schouder pijn te doen. de spier die mijn schouder / arm moet optillen doet dat nog steeds niet en andere spieren beginnen nu te protesteren. Tijdens de oefeningen (bv optillen van armen tot schouderhoogte) trekken mijn schouders scheef. Omdat een aantal spieren het niet kunnen, proberen andere spieren de linkerarm op te tillen. Je kunt niet hoger dan 90 graden, omdat dan de borstspier het niet meer kan. De aangedane spier(en) kan het armgewicht niet aan en je kunt niet boven de 90 graden komen.
  • zondag voor het eerst dranken gedronken zonder ze eerst dik vloeibaar te maken.
  • Maandag laten we eens proberen gewoon warm te eten. Dit was geen succes. Ik beet op mijn verlamde tonghelft ( wat deed die ook tussen mijn kiezen?). Mijn is nu dik en gezwollen, shit maar weer gemalen eten.
  • Dinsdag naar de fysio, gewoon weer de gewone oefeningen.
    week 6
  • Donderdag naar de logopediste, er leek meer dynamiek in mijn stem te komen. eerst kon ik van de toonladder (do-re-mi-..) alleen de "do" verstaanbaar uitspreken. Nu alweer "do-re" en bijna "mi".
    week 7
  • Naar de neuroloog geweest. Doorgaan met bloedverdunners tot augustus

    Stand van zake na 2 maanden
  • Vanaf gaan alle stappen voor mijn gevoel heel traag.
    Met de belangrijkste dingen heb ik grote vooruitgang geboekt.
  • strottenhoofd: ik kan weer gewoon eten.
  • huig: drinken lukt ook weer als ik tijdens het drinken oplet, niet afgeleid wordt.
  • tweede stemband: ik krijg weer dynamiek en volume in mijn stem.
  • aderpijn: hoofdpijn links is weg.
    Maar we moeten nog stappen maken
  • nek/spierpijn: bijna dagelijkse pijn in de nek. Van lichte tot stekende spierpijn, ik neem aan.
  • nekspier: met hulp van fysio en dagelijks thuis oefenen
  • spier bij/achter het schouderblad: met hulp van fysio en dagelijks thuis oefenen
  • werk: ik zit nog steeds in de ziektewet
  • tong: hij is nog steeds scheef, wel iets minder dan eerst.
  • slapen: kan niet op de linker / sICAD kant, dan krijg ik nekpijn

    Verslag van maand tot maand
    maand 3
  • Begin mei met de familie een weekje naar het strand gegaan. Toch de blender meegenomen voor het geval dat het eten een probleem zou worden. Een welverdiende vakantie met zon en zee.
  • Eind mei: Gestopt met logopedie, omdat het herstel van de stembanden volledig lijkt. De tong blijft nog wel scheeft (minder dan hij was).
    maand 4
  • Begin juni bij de bedrijfsarts langsgeweest. Afgesproken om 2 halve dagen te gaan werken voor de komende 2 weken. Daarna weer naar de bedrijfsarts.
  • Problemen met langer dan 5 minuten staan. De schouderspier kan ongeveer 2 kilogram tillen, de arm weeg ongeveer 6 kilo. Als de arm niet ondersteund wordt, dan overbelast ik de nek en schouderspier
  • Eind juni weer naar de bedrijfsarts, deze gaf me uitleg over spier opbouw/training. Je hebt 2 soorten conditie veel herhalingen (series van 3 x 20) en piek training. Conditie training mag meerdere keren per dag. Maar piek training, training onder topbelasting, mag maar een keer in de 48 uur. Omdat mijn schouderspieren meer kilo's te tillen krijgen, dan ze aan kunnen, valt dat onder piek training. Omdat ik dagelijks meerdere keren oefende was ik bezig met overbelasting van mijn spieren. Met als gevolg dat ik geen spieren opbouwde, maar mogelijk afbrak door overbelasting. Besloten om de gewichten te laten liggen voor een tijdje, en de piektraining nog maar eenmaal in de 2 dagen te doen.
    maand 5
  • Met de bedrijfarts afgesproken om meer te gaan werken nieuw schema 4-0-4-0-4. De rustdagen op dinsdag en donderdag zijn bedoeld als 48 uur rust periode na piek training. De grootste problemen blijven het staan aan het buro van een collega, bij de koffie automaat, etc..
  • Zomervakantie in Frankrijk: als we ergens naar toe gingen waar we langere tijd moesten staan, dan deed ik een sling (draagband) om. Puur om overbelasting te voorkomen.
    maand 6
  • Met de bedrijfarts afgesproken om meer te gaan werken nieuw schema 6-0-6-0-6
  • Ik lijk vooruit te gaan ik kan mijn hand 2 centimeter hoger krijgen als ik mijn arm naar de 90 graden beweeg.
  • Met de bedrijfarts afgesproken om meer te gaan werken nieuw schema 8-0-8-0-8
    maand 7
  • Laatste afspraak bij de neuroloog, omdat ik een half jaar bloedverdunner geslikt heb, uit voorzorg, en er geen nieuwe incidenten zijn mag ik ermee stoppen. Hij had gehoopt dat ik meer hersteld zou zijn, dus ik zou er rekening mee moeten houden, dat er misschien toch blijvende schade zal zijn, wat mogelijk op de lange duur zou kunnen herstellen.
    maand 8
  • Laatste afspraak bij fysio. Door regelmatig trainen moet ik zelf vooruit zien te komen. De fysiotherapeut zag geen reden om te blijven komen als ik zelf zou blijven trainen.
  • Gevochten met mijn oudste zoon (14). Mijn schouder zwaar overbelast een hele week zware spierpijn (spierkater) gehad.
  • Noot: ik merk dat mij tong soms iets vreemds doet, en dat hij als ik een dag veel gepraat heb ook anders voelt.
  • Met de bedrijfarts afgesproken om meer te gaan werken nieuw schema 8-4-0-8-8
    maand 9
  • Op zondag weer een spierkater. Waar ligt het aan? 2 dagen achter elkaar werken, of komt het van het uurtje werken in de tuin, maar dat heb ik wel vaker gedaan. Een rustig plekje zoeken, waar ik ondersteund met mijn arm kan zitten.

    Status 2008-11-02
  • nek/spierpijn: bijna dagelijkse pijn in de nek. Van lichte tot stekende spierpijn, ik neem aan.
  • nekspier: zelf dagelijks thuis oefenen
  • spier bij/achter het schouderblad: zelf dagelijks thuis oefenen
  • werk: ik zit nog steeds gedeeltelijk in de ziektewet
  • tong: hij is nog steeds scheef, wel iets minder dan eerst, nog steeds vermoeid als ik lang/veel gepraat heb op een dag.
  • slapen: mijn favorite kant de linker / sICAD kant kan lukt,dan krijg ik nekpijn.

    Wat zijn mijn plannen voor de komende tijd:
  • Proberen meer van het leven te genieten, proberen de nekpijn niet mijn leven te laten bepalen.
  • Dagelijks trainen, een maal in de 2 dagen piek belasting trainen. Als ik dit volhoud, dan kan ik misschien over een paar maanden weer zeggen dat ik vooruit ben gegaan. Een kwestie van lange adem.
  • Iedere 4 weken proberen vier uur extra te gaan werken, zodat ik maximaal een jaar ziek ben geweest. Streef datum is om begin januari weer 40 uur te werken.