sICAD = Spontaneous Internal Carotid Artery Dissection
Spontane interne scheuring van de halsslagader
Ik heb sICAD links:
Ik heb problemen met de 5e, 9e tot en met de 12e. De volgende functies
zijn beperkt
Omdat ik niet kon slikken begon ik uit te drogen, dit was ook de reden
waarom ik in het ziekenhuis werd opgenomen en ter observatie.
Ik kreeg rechtstreeks voeding en vocht in mij sleutelbeen slagader.
Gevoel in de halve tong, beperkte smaak problemen
Keel / huig / strottenhoofd: dit geeft slik problemen, je verslikt je al
in een druppel water. En regelmatig verslikken leidt tot longontsteking
omdat je longen niet gemaakt zijn voor eten en drinken.
Verlamde stemband: laag volume spraak zonder dynamiek, ik haal de deur
van de kamer niet met mijn stem.
de linker arm kan niet meer boven 90° opgeheven worden.
Tong eenzijdig verlamd, geeft problemen met praten en controle van eten
in de mond. Je kunt niet kauwen, je eten loopt ongecontroleerd in je keel,
je kunt niet meer fluiten (tenzij je je neus dichtknijpt).
Hoe kwam het / wat merkte ik: week -1
Het begon op woensdagavond met een verkoudheid, griepje
Na het weekend was het nog niet over, wat paracetamol en antigriepine genomen
week 0
gedurende de week is daar hoofdpijn bij gekomen
vrijdag, naar de huisarts met barstende hoofdpijn. Deze gaf me een peniciline kuur
tijdens het weekeinde kreeg ik moeite met slikken en ik werd benauwd
zondagavond las ik in de bijsluiter de bijwerkingen: 'benauwdheid' en 'slikproblemen'
maandag de huisarts geraadpleegd, stoppen met peniciline, als het morgen niet beter
gaat terugkomen.
dinsdag ging het niet beter, de huiarts schreef andere peniciline voor en prednizon
voor de benauwdheid (er komt in de familie luchtwegen allergie voor, hooikoorts)
slikken ging steeds moeilijker, als ik een pil probeerde door te slikken, liep het
water soms mijn neus in.
week 1
donderdagmorgen, weer naar huisarts, kreeg weer extra medicijnen (brufen en ...)
doorslikken van de medicijnen lukte echt niet meer. Ook het doorslikken van speeksel
was niet meer mogelijk.
donderdagmiddag, naar een vervangende huisarts. Ik vertelde dat ik echt niets meer
door kom slikken, ik verslikte me in een druppel water. Ik was 8 kilo afgevallen
in een week tijd. Ik heb barstende hoofdpijn. Ik kan mijn linkerarm niet hoger dan
90 graden naar links tillen. Deze huisarts onderzocht me en merkte dat mijn tong
krom naar links wees. Ze regelde meteen via spoedeisende hulp in het ziekenhuis
een afspraak met een neuroloog.
donderdagmiddag, door de neuroloog meteen onderzocht. CT-scan gehad, dit gaf
geen oorzaak aan. Een rontgen foto gaf ook niets aan. De neuroloog regelde
meteen een ziekenhuis opname omdat ik geen vocht of voedsel kon innemen.
donderdagmiddag, in het ziekenhuis meteen een vochtinfuus gekregen. Tevens
werd ik aan de hart monitor gelegd. Getemperatuurd wat geen koorts aangaf. Om
voedingstoffen binnen te krijgen, werd geprobeerd een maagsonde via de neus
in te brengen. Ik stikte bijna in het slijm, snot en speeksel. De neuroloog
stopte het inbrengen van de sonde, omdat patienten met slikproblemen de
sonde niet door kunnen slikken. Hij voerde daarna een rug punctie uit, wat
uiteindelijk ook geen probleem aangaf (vocht wordt op kweek gezet).
Donderdagavond kwam de neuroloog weer langs dat hij het nog niet wist.
Voor vrijdag ging hij een MRI-scan regelen en hij moest nog iets verzinnen
voor de voeding.
Vrijdagochtend kwam de logopediste langs, die constateerde een 100%
verslikkings kans bij het drinken van een minimale hoeveelheid water. Ze
verbood me iets te eten of te drinken. Ze gaf me een paar oefeningen om
alle gezichts spieren en tong te bewegen.
Vrijdagochtend kwam ook de fysiotherapeut langs om te kijken of hij iets
kon betekenen. Op dat moments moest ik alleen af en toe uit bed komen en
een rondje lopen.
Vrijdagmiddag naar OK voor inbrengen van een centrale lijn. Dit is een
aansluiting voor een infuus in de ader onder je sluitelbeen. Via dit infuus
kon in voeding krijgen. De voeding zag eruit als melk.
Aansluitend werd ik naar de MRI gebracht. Voor wie dit nog nooit gehad heeft
het is een aparte ervaring. Wat een kabaal. De radioloog bekeek de resultaten
en deed een extra scan, een teken voor mij dat hij iets had gevonden.
Omdat ik alleen met een operatie short langer dan een half uur in de koude
scanner had gelegen, was ik behoorlijk afgekoeld. Ik werd ijskoud teruggebracht
op mijn kamer.
Zaterdag kwam een arts langs met de resultaten van de MRI-scan. Deze had een
interne scheuring van de halsslagader gevonden: sICAD. Je moet een half jaar bloedverdunners slikken, meer kunnen we niet doen.
Het moet vanzelf herstellen. En wat niet hersteld moet je mee leren leven.
In de week die volgt kwamen vele vragen. Sommige werden beantwoord, vele voor
mijn gevoel niet. Vragen hoelang en wanneer werden niet beantwoord.
week 2
Vrijdag tijdens de grote ronde van de neuroloog, gaf deze aan dat hij weer
een neus voedingssonde wilde inbrengen. Ik was hier pertinent op tegen, wat
de neuroloog deed besluiten dit uit te stellen tot maandag.
Zondag was de eerste dag dat ik mijn spuugbakje droog heb kunnen houden. Tot
dan toe had dagelijks tientalle spuugbakjes gevuld met speeksel. Achteraf
gezien hadden de artsen dit niet verwacht.
Maandagochtend met de logopediste geprobeerd om yogurt te eten, dit ging. Geweldig
na twee en een halve week niets eten of drinken weer iets in mijn maag. Ze
veranderde mijn dieet naar dik vloeibaar. Denk daarbij aan gepureerde biefstuk,
boontjes, wortels, enz. Drankjes moeten ingedikt worden tot een soort honing
dikte. Smaak is normaal, maar de struktuur is vreemd. Voor zover je dat al
met een half verlamde tong kunt waarnemen.
Maandagochtend kwam de neuroloog ook langs, hij sprak min of meer zijn
verwondering uit dat ik kon eten.
week 3
Vrijdag mocht ik naar huis, maar met een dieet van dik vloeibaar "eten en
drinken". Al mijn eten (biefstuk, groenten, etc) moet dus zeer fijn gemalen
worden. Al mijn drinken moet ingedikt worden (honing dikte), denk aan dikke
soep, milkshake, thee, koffie, etc. Misschien lukt het ook met bier, nog
niet geprobeerd.
Vlugge vloeistoffen (water) zijn nog steeds verboden, omdat ik me daar nog
steeds in verslik. Het verslikken kan tot longontsteking leiden.
Met dank aan Casema/Ziggo voor per ongeluk afsluiten van TV, telefoon en
internet. We hebben het hele weekend geen TV kunnen kijken!
week 4
Genieten van thuis zijn, rust voor het hele gezin. Geen dagelijkse ritjes
naar het ziekenhuis.
dinsdag naar de fysio, om zenuwen te prikkelen. Ik heb een aantal oefeningen
gekregen om thuis geregeld te doen.
vrijdag naar de logopedie. Ze kan eventueel de vooruitgang zien, ze kan me helpen
bij het oefenen met slikken en als mijn tweede stemband het weer gaat doen
misschien helpen / leren mijn stem te gebruiken.
week 5
naar de fysio
vrijdag begint mijn schouder pijn te doen. de spier die mijn schouder / arm
moet optillen doet dat nog steeds niet en andere spieren beginnen nu te
protesteren. Tijdens de oefeningen (bv optillen van armen tot schouderhoogte)
trekken mijn schouders scheef. Omdat een aantal spieren het niet kunnen,
proberen andere spieren de linkerarm op te tillen. Je kunt niet hoger dan 90
graden, omdat dan de borstspier het niet meer kan. De aangedane spier(en) kan het
armgewicht niet aan en je kunt niet boven de 90 graden komen.
zondag voor het eerst dranken gedronken zonder ze eerst dik vloeibaar te
maken.
Maandag laten we eens proberen gewoon warm te eten. Dit was geen succes.
Ik beet op mijn verlamde tonghelft ( wat deed die ook tussen mijn kiezen?).
Mijn is nu dik en gezwollen, shit maar weer gemalen eten.
Dinsdag naar de fysio, gewoon weer de gewone oefeningen.
week 6
Donderdag naar de logopediste, er leek meer dynamiek in mijn stem te komen.
eerst kon ik van de toonladder (do-re-mi-..) alleen de "do" verstaanbaar
uitspreken. Nu alweer "do-re" en bijna "mi".
week 7
Naar de neuroloog geweest. Doorgaan met bloedverdunners tot augustus
Stand van zake na 2 maanden
Vanaf gaan alle stappen voor mijn gevoel heel traag.
Met de belangrijkste dingen heb ik grote vooruitgang geboekt.
strottenhoofd: ik kan weer gewoon eten.
huig: drinken lukt ook weer als ik tijdens het drinken oplet, niet afgeleid wordt.
tweede stemband: ik krijg weer dynamiek en volume in mijn stem.
aderpijn: hoofdpijn links is weg.
Maar we moeten nog stappen maken
nek/spierpijn: bijna dagelijkse pijn in de nek. Van lichte tot
stekende spierpijn, ik neem aan.
nekspier: met hulp van fysio en dagelijks thuis oefenen
spier bij/achter het schouderblad: met hulp van fysio en dagelijks thuis oefenen
werk: ik zit nog steeds in de ziektewet
tong: hij is nog steeds scheef, wel iets minder dan eerst.
slapen: kan niet op de linker / sICAD kant, dan krijg ik nekpijn
Verslag van maand tot maand maand 3
Begin mei met de familie een weekje naar het strand gegaan. Toch de blender
meegenomen voor het geval dat het eten een probleem zou worden. Een welverdiende
vakantie met zon en zee.
Eind mei: Gestopt met logopedie, omdat het herstel van de stembanden
volledig lijkt. De tong blijft nog wel scheeft (minder dan hij was).
maand 4
Begin juni bij de bedrijfsarts langsgeweest. Afgesproken om 2 halve dagen
te gaan werken voor de komende 2 weken. Daarna weer naar de bedrijfsarts.
Problemen met langer dan 5 minuten staan. De schouderspier kan ongeveer
2 kilogram tillen, de arm weeg ongeveer 6 kilo. Als de arm niet ondersteund
wordt, dan overbelast ik de nek en schouderspier
Eind juni weer naar de bedrijfsarts, deze gaf me uitleg over spier
opbouw/training. Je hebt 2 soorten conditie veel herhalingen (series van
3 x 20) en piek training. Conditie training mag meerdere keren per dag.
Maar piek training, training onder topbelasting, mag maar een keer in de
48 uur. Omdat mijn schouderspieren meer kilo's te tillen krijgen, dan ze
aan kunnen, valt dat onder piek training. Omdat ik dagelijks meerdere
keren oefende was ik bezig met overbelasting van mijn spieren. Met als
gevolg dat ik geen spieren opbouwde, maar mogelijk afbrak door overbelasting.
Besloten om de gewichten te laten liggen voor een tijdje, en de piektraining
nog maar eenmaal in de 2 dagen te doen.
maand 5
Met de bedrijfarts afgesproken om meer te gaan werken nieuw schema 4-0-4-0-4.
De rustdagen op dinsdag en donderdag zijn bedoeld als 48 uur rust periode
na piek training. De grootste problemen blijven het staan aan het buro van
een collega, bij de koffie automaat, etc..
Zomervakantie in Frankrijk: als we ergens naar toe gingen waar we langere
tijd moesten staan, dan deed ik een sling (draagband) om. Puur om overbelasting
te voorkomen.
maand 6
Met de bedrijfarts afgesproken om meer te gaan werken nieuw schema 6-0-6-0-6
Ik lijk vooruit te gaan ik kan mijn hand 2 centimeter hoger krijgen als ik
mijn arm naar de 90 graden beweeg.
Met de bedrijfarts afgesproken om meer te gaan werken nieuw schema 8-0-8-0-8
maand 7
Laatste afspraak bij de neuroloog, omdat ik een half jaar bloedverdunner geslikt
heb, uit voorzorg, en er geen nieuwe incidenten zijn mag ik ermee stoppen. Hij
had gehoopt dat ik meer hersteld zou zijn, dus ik zou er rekening mee moeten
houden, dat er misschien toch blijvende schade zal zijn, wat mogelijk op de
lange duur zou kunnen herstellen.
maand 8
Laatste afspraak bij fysio. Door regelmatig trainen moet ik zelf vooruit
zien te komen. De fysiotherapeut zag geen reden om te blijven komen als
ik zelf zou blijven trainen.
Gevochten met mijn oudste zoon (14). Mijn schouder zwaar overbelast
een hele week zware spierpijn (spierkater) gehad.
Noot: ik merk dat mij tong soms iets vreemds doet, en dat hij als ik een
dag veel gepraat heb ook anders voelt.
Met de bedrijfarts afgesproken om meer te gaan werken nieuw schema 8-4-0-8-8
maand 9
Op zondag weer een spierkater. Waar ligt het aan? 2 dagen achter elkaar
werken, of komt het van het uurtje werken in de tuin, maar dat heb ik wel
vaker gedaan. Een rustig plekje zoeken, waar ik ondersteund met mijn arm kan
zitten.
Status 2008-11-02
nek/spierpijn: bijna dagelijkse pijn in de nek. Van lichte tot
stekende spierpijn, ik neem aan.
nekspier: zelf dagelijks thuis oefenen
spier bij/achter het schouderblad: zelf dagelijks thuis oefenen
werk: ik zit nog steeds gedeeltelijk in de ziektewet
tong: hij is nog steeds scheef, wel iets minder dan eerst, nog steeds
vermoeid als ik lang/veel gepraat heb op een dag.
slapen: mijn favorite kant de linker / sICAD kant kan lukt,dan krijg ik nekpijn.
Wat zijn mijn plannen voor de komende tijd:
Proberen meer van het leven te genieten, proberen de nekpijn niet mijn leven
te laten bepalen.
Dagelijks trainen, een maal in de 2 dagen piek belasting trainen. Als ik dit
volhoud, dan kan ik misschien over een paar maanden weer zeggen dat ik vooruit
ben gegaan. Een kwestie van lange adem.
Iedere 4 weken proberen vier uur extra te gaan werken, zodat ik maximaal
een jaar ziek ben geweest. Streef datum is om begin januari weer 40 uur te
werken.
Me